Chi ha paura della scienza

C’è un nesso preciso tra libertà di espressione e libertà di ricerca. è possibile valutarlo grazie al progetto degli “Indicatori” promosso dall’Associazione Coscioni di Federico Tulli

I ricercatori di ogni continente condividono l’obiettivo comune della crescita della conoscenza scientifica. Eppure scienziati e operatori sanitari lavorano in contesti normativi che spesso limitano, in misura diversa da Paese a Paese, la loro libertà di ricerca. Tramite il progetto degli “Indicatori”, promosso dell’Associazione Coscioni, è ora possibile quantificare i diversi livelli di libertà di ricerca in rapporto all’ambito socio-politico-culturale in cui la scienza si trova a operare. Per saperne di più left ha chiesto di illustrare i passaggi più significativi dello studio al professor Andrea Boggio, docente di Diritto alla facoltà di Storia e scienze sociali della Bryant university (Stati Uniti) nonché coordinatore della cellula Coscioni di Boston. È lui infatti il coordinatore di un primo interessante monitoraggio che si è basato sui dati qualitativi raccolti in 10 Paesi: Brasile, India, Irlanda, Nuovo Galles del Sud, Nuova Zelanda, Panama, Quebec, Sudafrica, Spagna e Svezia. «Anzitutto – spiega Boggio – in qualche misura il modello del progetto è “Freedom of the press”, il rapporto pubblicato da Freedom House, che da molti anni si occupa di monitorare la libertà di stampa. Questo è il fine ultimo anche per noi ma non siamo ancora giunti a quel punto». Il nesso tra libertà di stampa e libertà di ricerca non è casuale. «Sia il lavoro del giornalista, sia quello dello scienziato sono espressione del pensiero», osserva il professore.

«Quando viene intaccata la libertà di pensiero, insieme alla libertà di stampa, immediatamente anche la ricerca scientifica inizia a correre pericoli». Dal punto di vista pratico, il progetto degli “Indicatori” ha dimostrato anche un’altra correlazione. Quella che c’è tra la limitazione della ricerca e il tipo di legame che esiste tra questo mondo e quello della politica. Meno è diretto questo legame, più la scienza è libera di agire. «L’esempio più illustre è sempre quello delle cellule staminali embrionali», osserva Boggio. «Questo è un campo in cui idee diverse competono al fine di determinare cosa sia la vita umana. Prendiamo il caso italiano, da un lato c’è la politica che riconosce all’embrione lo status di persona, dall’altro c’è la scienza che dimostra come  l’uomo sia persona solo alla nascita. Il risultato è che nel momento in cui viene proibito di fare ricerca in quel campo ovviamente si toglie anche la libertà di pensare che l’embrione non sia una persona». L’Italia non è tra i 10 Paesi monitorati dall’équipe di Boggio ma l’esempio delle staminali ci riporta al progetto degli “Indicatori”. E ai quattro campi di attività di ricercatori e operatori della sanità presi in considerazione dallo studio: tecnologie di riproduzione assistita; ricerca con le cellule staminali embrionali; scelte di fine vita; aborto e contraccezione.

«I risultati preliminari – dice Boggio – dimostrano che gli Stati possono essere classificati a seconda del livello di libertà di cui godono ricercatori e operatori sanitari. Estendere questo tipo di analisi a un numero maggiore di Paesi si rivelerà certamente utile per valutare i fattori politici e culturali che sono alla radice delle limitazioni alla libertà di ricerca». Più in concreto, il professore riporta l’esempio della differenza tra Svezia, Irlanda e Spagna. E poi c’è il caso Panama. «Poiché metà dello studio verteva su eutanasia e aborto, ciò ha avuto un impatto sulla classificazione di Spagna e Irlanda come Paesi piuttosto conservatori dal punto di vista anche della ricerca. Al contrario, le politiche sociali molto più progressiste consentono alla Svezia di avere un punteggio molto basso e di classificarsi quindi come Paese molto libero». Panama, infine, rappresenta un caso interessante. Anche il suo punteggio è basso. «La spiegazione è molto semplice», dice Boggio. «Qui la ricerca sulle staminali non è regolamentata, dunque non esistono restrizioni. Tale assunto può anche dimostrarsi non vero ma mostra che siamo in presenza di una sfida: come ci comportiamo con i Paesi in cui non esiste regolamentazione?». Se pensiamo all’Italia e all’assenza di normativa che ha portato al varo della legge 40 si potrebbe dire che a volte la cura è peggiore della malattia. Left 27/09

Attenti a quei due

La sottosegretaria Roccella e il ministro Sacconi

L’illegittimità costituzionale della legge 40 è nel mirino del ministro Sacconi e della sottosegretaria Roccella di Federico Tulli

Con uno strano effetto retarde, la sentenza 151/2009 della Consulta che ha dichiarato parzialmente incostituzionale la legge 40/2004 sulla procreazione medicalmente assistita (Pma) inizia a provocare concrete reazioni nella maggioranza. In particolare al ministero del Welfare, dove il ministro Sacconi e la sottosegretaria Roccella hanno avviato le “pratiche” con cui provare a bypassare ciò che bypassare non si può. Diciamo subito che quanto leggerete assomiglia al film già visto (e raccontato da left) nei mesi che hanno seguito la pronuncia della Cassazione sul caso Englaro. Allora, «per salvare Eluana» i due imboccarono una improbabile stradina laterale fatta di emanazione di regolamenti e atti di indirizzo ministeriali che si sbriciolarono contro la forza di legge di una sentenza passata in giudicato. Oggi, nei piani di Sacconi e Roccella quelli da salvare sarebbero gli embrioni soprannumerari usati nelle Pma, il cui status giuridico di «persona umana» dopo la 151 comincia a scricchiolare, come ha fatto notare di recente il giurista Stefano Rodotà. I giudici dell’Alta corte hanno infatti stabilito che deve essere il medico, e non la legge, a decidere in accordo con i pazienti come intervenire e il numero di ovociti da fecondare. Il tutto con l’obbligo (che nella 40 non c’era, anzi) di rispettare il principio della minore invasività delle tecniche e della tutela della salute della donna. Cosa che può comportare la crioconservazione di un numero imprecisato di embrioni. Fatto sta che la sottosegretaria Roccella ha annunciato la modifica delle linee guida della 40 e l’istituzione di due commissioni ministeriali, sulla crioconservazione e sulla Pma. Alla guida di quest’ultima – che trattandosi di «un osservatorio» sembra proprio un doppione del già esistente Registro nazionale sulla Pma – andrebbe Bruno Dallapiccola, genetista e copresidente di Scienza&vita, l’associazione di ispirazione cattolica che nel 2005 contribuì ad affossare il referendum abrogativo della 40. Ma c’è davvero bisogno di modificare le linee guida, datate tra l’altro gennaio 2008? «Di sicuro il ministero di Giustizia dovrà emanare un nuovo testo per il consenso informato conforme alla legge modificata dalla sentenza 151 – osserva l’avvocato Filomena Gallo che ha assistito una coppia dalle cui istanze è scaturita una delle ordinanze sottoposte al giudizio della Consulta -. Mentre le linee guida, che devono contenere l’indicazione delle procedure e delle tecniche di Pma, vanno adeguate nelle parti non più idonee». Adeguare significa migliorare quelle già esistenti. E invece il sottosegretario Roccella ha (nuovamente) agitato lo spettro dell’eugenetica. Tirando in ballo il divieto di diagnosi preimpianto, nonostante il Tar Lazio ne abbia dichiarato la legittimità, annullando le linee guida pre-2008 perché, introducendo un divieto non previsto dalla legge 40, si sostituivano a essa. Senza contare che la diagnosi può ridurre il rischio di aborto quasi certo in caso di gestazione di feto geneticamente malato. «Sembra proprio che al governo abbiano le idee chiare su come ostacolare l’applicazione delle tecniche ma non sanno nulla delle finalità della fecondazione assistita – prosegue Filomena Gallo -.  Basti ricordare il ministro Sacconi quando ha detto che dopo la sentenza 151 l’embrione non è affatto diventato “una commodity farmaceutica, da produrre o impiantare a piacimento”». Verrebbe da suggerirgli di occuparsi di temi a lui più vicini come il lavoro e le politiche sociali, lasciando la “salute” ai sottosegretari. «Purtroppo tra questi chi ha la delega sulla Pma è proprio la Roccella che ha un pessimo rapporto con le sentenze e che pur avendo un incarico pubblico interpreta questo tema secondo una visione del tutto personale. La verità vera – conclude l’avvocato Gallo – è che quando c’è la salute delle persone di mezzo certe questioni vanno affidate a degli esperti in campo medico». left 22/2009

Una norma fuori legge

«Potremo tornare a seguire la buona pratica medica». Queste poche ma significative parole di Claudia Livi, ginecologa e presidente del Cecos (Centro studi e conservazione ovociti e sperma umani) sintetizzano il quadro delle più immediate conseguenze della sentenza 151/2009 con cui la Corte costituzionale ha messo la parola fine alla querelle interpretativa che si è aperta all’indomani della comunicazione del dispositivo che ha stabilito la parziale incostituzionalità della legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita. La presidente del Cecos è intervenuta a Roma al convegno “La cura della sterilità e le tecniche di fecondazione medicalmente assistita. Il futuro dopo la sentenza della Corte costituzionale e le modifiche alla legge 40”, organizzato alla sala Mappamondo della Camera da Amica cicogna, Cerco un bimbo, l’Altra cicogna, Madre provetta e un bambino.it (appena costituitesi in Federazione nazionale dei pazienti infertili) e dall’Associazione Luca Coscioni. Un incontro pensato per fare il punto della situazione dal punto di vista medico in seguito alla bocciatura degli articoli 6 e 14 della legge 40, laddove impongono il limite di impianto di tre embrioni e il divieto di congelarli. Ma che è anche servito a inquadrare la “sentenza 151” in un contesto più ampio, che coinvolge tutti i cittadini e non solo quelli che decidono di ricorrere alla fecondazione assistita: quello relativo alla battaglia in difesa dello Stato di diritto da leggi deologiche e strumentali al controllo delle nostre scelte personali operato dalle istituzioni politiche. «Una battaglia che comprende altre due storiche sentenze della Consulta», ha ricordato il giurista Stefano Rodotà. Quella del 2007 che ha riconosciuto a Eluana Englaro il diritto a veder riconosciuta la propria volontà di non essere sottoposta ad accanimento terapeutico, e la sentenza 438/2008 sul consenso informato. «Questo secondo dispositivo – ha aggiunto Rodotà – costituisce un punto di sintesi tra il diritto alla salute e quello all’autodeterminazione, due diritti fondamentali riconosciuti dalla Carta, e violati da norme come la 40 e quella sul cosiddetto testamento biologico approvata al Senato e in attesa di valutazione alla Camera». Quanto alla sentenza 151/09 (pubblicata mercoledì scorso in Gazzetta e che quindi mette immediatamente in condizione i medici di valutare caso per caso il numero di embrioni da impiantare e l’eventuale crioconservazione di quelli sovrannumerari), Rodotà ha sottolineato, da un lato, che con essa «la guerra contro la distruzione sistematica dello Stato di diritto non è ancora completamente vinta», e dall’altro che «è stato riaperto il discorso sullo statuto giuridico dell’embrione». Pensiamo di non interpretar male le parole del giurista se diciamo che in pratica la Consulta ha demolito l’impostazione ideologica di derivazione cattolica della legge 40 secondo cui l’embrione sarebbe “persona”, e non, come peraltro sostiene tutta la comunità scientifica mondiale, un conglomerato di cellule indistinte. Il perché la battaglia non è completamente vinta lo spiega a left l’avvocato Filomena Gallo, presidente dell’associazione Amica cicogna e vice presidente dell’associazione Luca Coscioni. «Non esiste un diritto a un figlio a ogni costo, ma esiste un diritto alla salute ed è questo che è stato leso dalla 40, secondo la Consulta. Ma rimangono in piedi alcuni passaggi che noi riteniamo incostituzionali riassumibili in tre punti: il divieto dell’eterologa, il divieto di accesso alle tecniche di fecondazione per le persone fertili ma affette da malattie genetiche e la questione dell’utilizzo per fini scientifici degli embrioni non utili per una gravidanza». Su questi tre punti ci sono dei procedimenti in corso e altri già depositati in diversi tribunali italiani. Per comprendere se il definitivo affossamento di una delle più inique e illiberali norme prodotte dalle destre nella storia d’Italia debba passare ancora per la Corte costituzionale – e non per un (a questo punto) auspicabile dibattito prima pubblico e poi parlamentare – non resta che attendere che la giustizia faccia il suo corso. left 19/2009

Cronaca di due leggi vergogna

Fecondazione assistita, ricerca sulle staminali embrionali, identità medica. Dopo il primo stop della Consulta agli articoli che violano la salute della donna, ora si dichiari l’incostituzionalità del ddl sul testamento biologico di Federico Tulli

Per la legge 40 una sonora bocciatura della Consulta

Mentre andiamo in stampa la Corte costituzionale è appena uscita dalla camera di consiglio dove si era riunita per valutare la legittimità costituzionale della legge 40 sulla procreazione medicalmente assitita (Pma). La norma è stata giudicata parzialmente illegittima dall’Alta corte. I giudici hanno infatti dichiarato «l’illegittimità costituzionale» dell’«unico e contemporaneo impianto» di tre embrioni (articolo 14 comma 2). Allo stesso modo è incostituzionale il comma 3 dello stesso articolo 14 laddove non prevede che il «trasferimento degli embrioni, “da realizzare non appena possibile”, debba essere effettuato senza pregiudizio della salute della donna». Nel mirino dei giudici, dunque, due passaggi della legge che minano il diritto alla salute. L’obbligo di contemporaneo impianto di tre embrioni è  infatti causa di parti plurigemellari tra le donne più giovani, mentre è spesso insufficiente per chi ricorre alla  fecondazione assistita in età più avanzata. La qual cosa comporta il ricorso a più tentativi di impianto. Ciò che invece la Corte ha dichiarato inammissibili, «per difetto di rilevanza nei giudizi principali», sono le questioni di legittimità costituzionale degli articoli 6, comma 3 (irrevocabilità del consenso della donna) e 14, commi 1 e 4. Il primo comma vieta la crioconservazione di embrioni al di fuori di ipotesi limitate, mentre il comma 4 vieta la riduzione embrionaria di gravidanze plurime salvo nei casi previsti dalla legge sull’interruzione volontaria della gravidanza. «La pentola clericale della legge 40 è stata fatta senza il coperchio costituzionale – commentano Marco Cappato e Rocco Berardo dell’associazione Luca Coscioni -. I casi individuali arrivati alla Consulta hanno dimostrato quanto piena di ideologia sia stata la stesura della legge “italiana” sulla fecondazione assistita». Secondo i due politici radicali è ora urgente riuscire a imprimere una svolta anche sulla questione centrale per milioni di malati: quella di destinare le migliaia di embrioni sovrannumerari, invece che alla spazzatura, alla ricerca. A fare ricorso alla Corte, con tre distinte ordinanze, sono stati il Tar del Lazio e il Tribunale di Firenze, ai quali si erano rivolti, rispettivamente, la World association reproductive medicine e una coppia non fertile di Milano affetta da esostosi, una grave malattia genetica (con tasso di trasmissibilità superiore al 50 per cento) che genera la crescita smisurata delle cartilagini delle ossa.
Dopo lo scempio dell’approvazione in Senato del ddl Calabrò sul testamento biologico, finalmente la buona notizia della bocciatura “costituzionale” di questa brutta legge. La cui storia – che il nostro settimanale ha denunciato sin da quando fu proposta – ha tanti significativi punti in comune con il ddl sul testamento biologico appena approvato al Senato. Entrambe, antiscientifiche e ispirate a dogmi religiosi, attaccano violentemente una serie di diritti civili dati oramai per acquisiti. Almeno fino a quando la destra berlusconiana non è arrivata al governo. E l’opposizione le si è sistematicamente sgretolata di fronte, lacerata da mille contraddizioni interne sui temi etici. f.t.

Un registro contro l’accanimento

Mina Welby

Mina WelbyIl bersaglio grosso è l’istituzione di un registro comunale per i testamenti biologici. È nel mirino dei Radicali  che stanno raccogliendo le firme per una delibera di iniziativa popolare al Comune di Roma. Quello retto da Gianni Alemanno, uno dei più accaniti sostenitori del ddl Calabrò. Nel frattempo la breccia è stata aperta da Sandro Medici, “minisindaco” Pd del X municipio della Capitale, dove vivono oltre 180mila persone. Tra le proteste dell’opposizione, Medici ha istituito un registro che sarà inaugurato la prossima settimana dal testamento biologico di Mina Welby, la moglie di Piergiorgio.

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Luca e Piergiorgio, due eroi civili

Luca e Maria Antonietta Coscioni

«Ci sono malattie con le quali è possibile vivere. Altre con cui è possibile convivere. Infine, ve ne sono alcune alle quali si può sopravvivere. La sclerosi laterale amiotrofica non rientra in nessuna di queste tre categorie, è una malattia che non lascia molto spazio di manovra e che può essere affrontata soltanto sul piano della resistenza  mentale. Se, infatti, ci si confronta con essa sul piano fisico si è sconfitti in partenza. L’intelletto è l’unica risorsa che può aiutarti». In piena battaglia referendaria contro la legge 40 sulla Pma, così scriveva Luca Coscioni ne Il  maratoneta (ed. Stampa Alternativa). Siamo all’inizio del 2005. Di lì a poco la pressione della Conferenza episcopale italiana sull’opinione pubblica avrebbe stroncato le possibilità di riuscita del referendum abrogativo. Una vittoria  della Chiesa e della destra asservita alle gerarchie vaticane, che rappresentò la posa della prima pietra per la nascita di quello Stato etico di recente paventato niente meno che da Gianfranco Fini. Uno Stato che con una sola norma è riuscito a violentare la dignità della donna (la cui salute ha valore secondario rispetto a quella dell’embrione assunto al rango di essere umano), ledere l’identità medica (con l’obbligo del contestuale impianto nell’utero di tre embrioni), umiliare la ricerca scientifica (con lo stop all’utilizzo di nuove linee cellulari embrionali). Luca Coscioni è poi morto nel febbraio del 2006, lasciandoci in eredità, insieme a quel prezioso libro, la memoria della sua battaglia civile e politica nelle file dei Radicali, condotta senza sosta fino all’ultimo giorno di vita. Un impegno che si è tradotto concretamente nella storica vittoria dei Radicali con il via libera dell’Unione europea ai fondi comunitari per la ricerca sulle staminali embrionali. Gli unici finanziamenti che oggi consentono alla ricerca italiana in questo campo – un tempo all’avanguardia – di mantenersi al passo con quella internazionale.

Piergiorgio Welby

Guardando alla storia umana e politica di Coscioni e della legge contro cui si è battuto non si può non pensare a Piergiorgio Welby e al ddl sul cosiddetto testamento biologico appena varato dal Senato e in attesa di passare  all’esame definitivo della Camera. Come Luca, Piergiorgio era affetto da sclerosi laterale amiotrofica. E come lui  trasformò la propria condizione di malato terminale in una strenua battaglia politica per il rispetto del diritto alla salute e alla tutela della dignità umana garantiti dall’articolo 32 della Costituzione. Una battaglia per il diritto di morire di morte naturale, senza cioè essere più sottoposto a un inutile quanto doloroso accanimento terapeutico, rappresentato dal ventilatore polmonare. Nell’estate del 2006 Welby chiede che gli sia staccato. È malato da oltre 40 anni: la distrofia muscolare progressiva gli è stata diagnosticata nel 1963. Negli anni Ottanta perde l’uso delle gambe. Poi l’ultimo stadio: insufficienza respiratoria. Welby entra in coma e quando si risveglia è tracheotomizzato e  immobilizzato al letto. Da questo momento può respirare solo col ventilatore e comunicare solo tramite computer. Scrive indicando le lettere con gli occhi. Sono questi, d’ora in poi, la sua voce. Che fa sentire sul web sul sito dei  radicali italiani, dove ha aperto un forum dedicato all’eutanasia (www.calibano.ilcannocchiale.it). E che fa sentire nel suo libro Lasciatemi morire (Rizzoli) che conclude a settembre, tre mesi prima che l’anesesista Mario Riccio gli stacchi il respiratore.
Quando il libro va in stampa Welby ha quasi del tutto perso ogni capacità di comunicare anche attraverso gli occhi. Sono le settimane in cui la lettera che scrive al presidente Napolitano e che fa da prologo al libro mantiene alto il  dibattito sull’eutanasia e il testamento biologico. «Io amo la vita Presidente – scrive Welby -. Vita è la donna che ti  ama, il vento tra i capelli, il sole sul viso, la passeggiata notturna con un amico. Vita è anche la donna che ti lascia, una giornata di pioggia, l’amico che ti delude. Io non sono né malinconico né un maniaco depresso (come accertò lo psichiatra Alessandro Grispini, ndr). Morire non mi fa orrore, purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita. È solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche». Quell’insensato accanimento che secondo il ddl approvato al Senato ora va imposto per legge. A chiunque si trovi in quelle condizioni. left 13/2009

Legge 40, ci risiamo

Bocciata nei tribunali ordinari, la norma sulla procreazione medicalmente assistita per la seconda volta in tre anni al vaglio della Corte costituzionale di Federico Tulli

A cinque anni dalla sua promulgazione, dopo un tentativo referendario di  abrogazione e decine di cause in tutta Italia promosse da altrettante donne in difesa del proprio diritto alla salute, senza contare la messa all’indice da parte dell’intera comunità medico-scientifica, la legge 40/2004 sulla procreazione medicalmente assistita arriva per la seconda volta sotto la lente della Corte costituzionale. Che ha fissato per il 31 marzo l’udienza per valutare i punti sollevati nel 2008 dalle ordinanze del Tar del Lazio e del Tribunale di Firenze. Sotto accusa gli articoli 6 e 14 che impongono il divieto di revoca del consenso informato, il limite di impianto di tre embrioni e il divieto di congelarli. «A partire dall’articolo 1, la legge 40 non rispetta l’articolo 32 della Costituzione, perché viola il diritto alla salute della donna», ci ricorda l’avvocato Filomena Gallo, presidente dell’associazione Amica cicogna e vice presidente dell’associazione Luca Coscioni. «Ci auguriamo – aggiunge – che la Consulta colga l’occasione per rimediare a questi effetti». L’articolo 14 è per la seconda volta al vaglio della Corte. Che già il 9 novembre del 2006 aveva dichiarato inammissibile una questione di legittimità costituzionale sollevata dal Tribunale di Cagliari. Ma poi, a settembre 2007, lo stesso tribunale aveva dato ragione a una donna portatrice di una grave malattia genetica che chiedeva il riconoscimento del diritto alla diagnosi preimpianto negato dalla legge 40. Un divieto, questo, parzialmente corretto dalle linee guida promulgate nel gennaio 2008 dall’allora ministro Livia Turco.

Certo, viviamo giorni in cui il varo della legge sul testamento biologico, così come  è stata elucubrata dal centrodestra, non incute ottimismo. Il ddl Calabrò è stato definito – e non a torto – «testamento ideologico» dalla senatrice radicale del Pd Donatella Poretti. Anche la vice presidente del Senato, Emma Bonino, non ha mancato in questi giorni di ricordare le inquietanti analogie di questa nuova norma con quella sulla Pma. Per il comune impianto antiscientista e illiberale di ispirazione cattolica che caratterizza entrambe. E il pensiero che ci possa essere ancora un ripensamento sulla legge 40 alimenta in queste ore le associazioni di pazienti sterili e infertili e chi questa norma la combatte sin da quando è stata proposta. La Corte costituzionale potrebbe, d’un sol colpo, se guardasse al vero, dichiarare incostituzionali  due  o più articoli della legge 40.
Anche sulla scia dall’ennesima bocciatura subita dalla norma sulla Pma per mano di giudici ordinari nelle scorse settimane: il Tribunale di Milano con due diverse ordinanze del 6 e del 10 marzo ha ampliato quanto affermato dal Tribunale di Firenze e dal Tar del Lazio. I giudici milanesi si sono pronunciati sui ricorsi presentati da due coppie siciliane portatrici di beta-talassemia e drepanocitosi abbinata a beta-talassemia, sostenuti dalle associazioni Hera di Catania, Sos infertilità di Milano e Cittadinanza attiva. In questo caso è stato messo in rilievo che le pratiche di Pma risultano lesive della salute della donna e soprattutto non sono conformi al principio di non invasività stabilito dall’articolo 4 della legge 40. E ancora, risultano invasivi e lesivi dell’integrità della salute della donna l’obbligo di produrre solo tre embrioni e di trasferirli tutti insieme contemporaneamente, il divieto di crioconservazione degli embrioni, la costrizione imposta alle coppie affette o portatrici di gravi malattie genetiche di rinunciare a una gravidanza oppure di ricorrere poi all’aborto. Secondo il tribunale si tratta di norme troppo rigide che non tengono conto delle singole situazioni. Come dire che è il carattere generale di una legge a renderla inapplicabile nelle situazioni di cura. Dal momento che queste devono essere valutate caso per caso dall’unica persona autorizzata a farlo (tra l’altro per legge). E cioè, il medico. left 12/2009

Avvertenze distratte

L’assunzione «prolungata» del Meropur comporta il «remoto» rischio di non poter più produrre ovociti. Ma l’informazione non compare sul bugiardino italiano del farmaco contro l’infertilità di Federico Tulli

Si apre un nuovo capitolo della vicenda del foglietto illustrativo del farmaco contro l’infertilità Meropur. Venuto in possesso della versione britannica del bugiardino, left ha scoperto che contiene una importante avvertenza che invece manca su quella italiana. Non una semplice curiosità la nostra, dal momento che da quasi tre anni il Meropur è al centro di una sorta di intrigo internazionale svelato dalle associazioni di pazienti infertili con la denuncia alle autorità competenti che una controindicazione riportata sulla confezione francese non compare su quella venduta in Italia. «In caso di assunzione prolungata il farmaco può rendere il trattamento inefficace », recita l’avvertenza del Meropur d’Oltremanica. «Il rischio è remoto» e consiste nel pericolo di non poter più produrre ovociti, ma alle pazienti italiane non è dato di saperlo. Già perché sul foglietto illustrativo del “nostro” Meropur questa controindicazione non è menzionata. Anzi, è più corretto dire che “anche” questa controindicazione non compare. Difatti, come raccontato in tre precedenti puntate di questa inchiesta (vedi left n. 4, 23 e 31 del 2008) a non essere iscritta sulla confezione del Meropur italiano è pure l’avvertenza per chi lo assume del rischio («remoto») di contrarre patologie virali, come recita il bugiardino dello stesso prodotto venduto in Francia (con il nome di Menopur). Normalmente, in vicende come queste si potrebbe pensare che il foglietto illustrativo sia quanto meno in via di aggiornamento. O, caso estremo, che l’Agenzia italiana del farmaco ne abbia decretato (o almeno lo stia per fare) la sospensione dal commercio. Purtroppo, anche se la storia si trascina da tre anni, nessuno dei due casi corrisponde alla realtà attuale. E non è bastata nemmeno una interrogazione parlamentare a tramutare le istanze delle associazioni – Amica cicogna, Cerco un bimbo, Un bambino.it, L’altra cicogna dal 2006 sollecitano il ministero della Salute, l’Aifa, l’Istituto superiore di sanità e l’Agenzia europea per i medicinali – in un foglietto illustrativo completo della dicitura riportata nella confezione francese. L’interrogazione fu presentata a maggio 2008 dai senatori radicali del Pd, Donatella Poretti e Marco Perduca. In essa si chiedeva al ministro Sacconi se «intendeva sospendere il farmaco» fino a una «nuova registrazione con idonee avvertenze integrative». In quelle stesse settimane la presunta pericolosità del medicinale fu contestata dall’azienda farmaceutica che lo produce, Ferring. In un incontro con le associazioni dei pazienti infertili l’azienda dichiarò che non avrebbe aggiornato di propria iniziativa il foglio illustrativo, ritenendo che non vi fossero rischi concreti. Peraltro i vertici della casa farmaceutica assicurarono l’adeguamento delle avvertenze nel caso in cui l’Emea lo avesse chiesto. La risposta del ministro è invece arrivata il 2 dicembre scorso ed è stata negativa. Il sottosegretario al Welfare Ferruccio Fazio ha ricordato che dal 2007 l’Italia ha chiesto due volte all’Agenzia del farmaco danese l’inserimento delle avvertenze mancanti nel bugiardino del Meropur, ricevendo però un diniego. Il ruolo delle autorità di Copenaghen è decisivo perché il medicinale, approvato in Danimarca, è stato adottato nel nostro Paese con la procedura del “mutuo riconoscimento” e quindi l’Aifa non può obbligare Ferring ad aggiornare il bugiardino se prima non viene modificato quello danese. Vincolo che potrebbe comunque essere “aggirato” se l’Agenzia italiana decidesse di sospendere il commercio del Meropur in attesa di buone notizie dal Nord Europa. Left 8/2009

L’evoluzione di Obama

Arrivano dodici mesi da ricordare per la genetica, l’astrofisica e per i fan di Darwin. Inoltre si chiude l’era Bush. La rinascita degli Usa, e non solo, sarà trainata dalla ricerca. Parola del neopresidente di Federico Tulli

Il progresso scientifico si basa su prove e fatti che «non devono mai essere falsati o oscurati dall’ideologia». No, a pronunciare queste parole non è stato il “solito” premier spagnolo José Zapatero in risposta a qualche sussulto antiscientista delle gerarchie vaticane di stanza nell’antico regno di Castiglia. Ad assicurare che dal 2009 con il suo insediamento alla Casa Bianca la scienza tornerà in primo piano è stato il neo presidente Usa, Barack Obama. E forse mai miglior auspicio poteva essere fatto in tempi e luoghi in cui sembrava oramai assodato lo schizofrenico assunto che il progresso dell’umanità dovesse prendere lo slancio da guerre e distruzioni.

In tema di ricerca Obama vuole distinguersi nettamente dal suo predecessore non solo a parole. Prova ne è, anzitutto, la nomina di John Holdren a direttore dell’ufficio Scienze e tecnologia della Casa Bianca. Holdren ha diretto la Pcswa, una Ong che nel 1995 vinse il Nobel per la Pace per il suo impegno a sostegno di uno sviluppo scientifico compatibile con l’equilibrio geopolitico. A dare ulteriore linfa alle ambizioni della comunità scientifica internazionale, che da sempre guarda agli Usa come termometro dei rapporti tra istituzioni e mondo della ricerca, è la scelta di Harold Varmus e di Eric Lander come co-presidenti di Holdren. Varmus ha vinto il Nobel per la medicina nel 1989 per i suoi studi sulle basi genetiche del cancro. Lander ha svolto un ruolo decisivo nel progetto di mappatura del genoma umano aprendo la strada a nuove ricerche su malattie incurabili. Si delineano dunque interessanti prospettive per la ricerca in campo medico, tanto più che tra le prime dichiarazioni di Obama dopo la vittoria elettorale c’è la promessa di riaprire il flusso di finanziamenti pubblici alla ricerca sulle cellule staminali embrionali. Flusso interrotto da Bush jr. nel 2001 su pressione delle lobby cattoliche.

Nuove importanti risposte potranno poi venire dallo sviluppo dalle scoperte di Shinya Yamanaka della Kyoto University, che nel 2007 è riuscito a creare cellule staminali umane adulte della pelle “riprogrammate” e pluripotenti, con caratteristiche del tutto simili a quelle embrionali. Per quanto riguarda l’Italia, lo studio sulle embrionali vere e proprie proseguirà di fatto solo grazie ai finanziamenti europei. Tra le altre discipline un risalto particolare sarà dato all’astronomia e a quelle legate all’evoluzionismo. Il 2009, su richiesta dell’Unesco, è stato proclamato dall’Onu Anno internazionale dell’astronomia. E sempre nel 2009, in primavera, il Cern di Ginevra riattiverà l’acceleratore di particelle Lhc dopo il guasto subito nell’ottobre scorso in avvio dei test per ricreare “l’attimo” che ha preceduto il Big bang. In merito alle scienze umane e naturali a fare da catalizzatore è invece il bicentenario della nascita di Charles Darwin. A fornire lo spunto per l’approfondimento di temi che riguardano la genetica, le neuroscienze, la psichiatria, ma anche la paleontologia, l’arte e l’architettura è la mostra “Darwin 1809-2009” organizzata dal filosofo della scienza Telmo Pievani e che sarà inaugurata l’11 febbraio al palazzo delle Esposizioni di Roma. Restando in Italia segnaliamo infine alcuni dei festival scientifici che all’estero ci invidiano, sia per la ricchezza dell’offerta degli argomenti, sia per l’attenzione ricevuta negli anni da parte del grande pubblico. A marzo, dal 19 al 22, l’Auditorium di Roma ospita il festival della Matematica e il tema scelto da Piergiorgio Odifreddi che ne cura l’organizzazione è “Creazioni e ricreazioni matematiche”. Il mese clou sarà, come sempre, ottobre. In programma dal 3 al 19 la sesta edizione di BergamoScienza e, dal 23 ottobre al 1 novembre, con la parola chiave “Futuro”, il festival Genova scienza. Mostre scientifiche e artistiche, laboratori, exhibit, conferenze, incontri, tavole rotonde, caffè scientifici. Ce n’è per tutti.

Il bugiardino della discordia

Al farmaco Meropur manca un’avvertenza che le associazioni dei pazienti infertili chiedono a gran voce. La casa farmaceutica Ferring spiega le ragioni del no di Federico Tulli

Come il più smaliziato dei pugili deciso a smarcarsi abilmente dall’angolo, l’azienda farmaceutica Ferring ha chiesto un incontro alle associazioni dei pazienti infertili per illustrare loro le qualità del farmaco per la sterilità Meropur. Prodotto finito sotto la lente dei media e dei parlamentari radicali del Partito democratico per via dell’assenza sul foglietto illustrativo di un’avvertenza riportata invece in tutti gli altri farmaci gonadotropine da urinari venduti in Italia. Una mancanza contestata da chi rappresenta le coppie che ricorrono alla procreazione medicalmente assistita. Secondo acquisizioni scientifiche degli ultimi anni, infatti, per chi assume farmaci derivati da urine umane c’è il rischio teorico di contrarre patologie virali. Un rischio remoto che però nel febbraio 2003 ha spinto le autorità sanitarie del Regno Unito, a seguito di un caso italiano della variante della malattia di Creutzfeldt-Jakob, a interrompere definitivamente, per precauzione, la vendita di un farmaco prodotto con urine italiane. Così, dopo le due interrogazioni parlamentari del giugno scorso al ministro Sacconi a cui nessuno ha ancora risposto, i rappresentanti di Amica cicogna, Madre provetta, Altra cicogna, unbambino.it, Cerco un bimbo, Tribunale per i diritti del malato e i politici autori delle interrogazioni, hanno potuto confrontarsi con i vertici italiani ed europei della casa farmaceutica sulla necessità di garantire la massima trasparenza ai pazienti a cui viene prescritto il Meropur. left ha chiesto alle associazioni e al direttore medico di Ferring, Luigi Picaro, di fare il punto. «Anche se non vi è stato alcun caso di trasmissione di virus riteniamo che la corretta informazione debba essere sempre rispettata per tutti i malati – osserva Filomena Gallo, presidente di Amica cicogna -. Nel caso specifico, chi assume tale farmaco potrebbe essere anche indotto acredere che il rischio non esista, vista l’assenza dell’avvertenza». «Il Meropur non riporta il warning – spiega a sua volta Picaro – perché a differenza degli altri prodotti urinari è approvato secondo la procedura del mutuo riconoscimento e non per decisione dell’Aifa». Ciò significa che per tale farmaco l’Italia deve adeguarsi all’avvertenza redatta in Danimarca, Paese in cui il Meropur è stato registrato per primo e dove l’avvertenza non è obbligatoriamente richiesta. «Nel 2007 – prosegue Gallo – abbiamo segnalatoil problema al ministro della Salute e l’Aifa lo ha girato all’Emea, organo Ue competente, e alla Danimarca». Ma dopo un anno il bugiardino del Meropur non è ancora aggiornato. «Durante l’incontro abbiamo appreso che la Ferring, senza una nuova posizione ufficiale dell’Emea, non aggiornerà di propria iniziativa il foglio illustrativo, poiché ritengono che non vi siano rischi concreti». «Ferring è certa della sicurezza dei propri prodotti», conferma Picaro. «Dopo l’elevato numero di pazienti trattati se ci fosse rischio si sarebbe già manifestato. D’altra parte anche l’Emea ha detto che non vi sono evidenze per stabilire una significativa probabilità di veicolare infezioni da parte delle urine. Non possiamo spontaneamente ammettere ciò che l’evidenza clinica non ha rilevato. Sarebbe un’avvertenza difensiva, non di chiarimento. Il nostro più grande interesse è produrre farmaci sicuri e le urine sono un veicolo di infezione con probabilità trascurabile. Non dico che la probabilità sia nulla solo perché in scienza non si può dire. Ma se l’Emea dovesse chiedere di adeguarci come sempre ci adegueremo ». A breve le associazioni chiederanno al ministro della Salute e all’Aifa di procedere secondo le norme Ue per l’inserimento delle giuste avvertenze previste in Italia e confermate dall’Emea nel 2004. «In via subordinata chiederemo la temporanea sospensione della vendita fino all’aggiornamento del foglio illustrativo. Non mettiamo in dubbio la validità del farmaco – conclude Gallo – chiediamo rispetto per le norme che prevedono che le disposizioni relative alle informazioni ai pazienti devono garantire un livello elevato di tutela dei consumatori sotto tutti i profili».

Left 31/2008

Per i trenta anni di Louise

La sottosegretaria Roccella apre un dibattito per soli clericali

Mentre Louise Brown, la prima bimba in provetta nata il 25 luglio 1978 a Oldham (Gb), compie 30 anni, in Italia c’è ancora chi mette in discussione l’eticità e l’importanza dei progressi scientifici della fecondazione assistita. E lo fa nel peggiore dei modi, in maniera ideologica e senza contraddittorio. È il caso del seminario istituzionale “I figli della provetta” organizzato dal ministero del Lavoro, della salute e delle politiche sociali, e in particolare dalla sottosegretaria Eugenia Roccella, a cui i rappresentanti dell’opposizione sono stati invitati, «ma solo per assistere». La denuncia è dei senatori del Pd Vittoria Franco, Ignazio Marino, Fiorenza Bassoli, Magda Negri, Colomba Mongiello, Marilena Adamo e Donatella Poretti. In Italia, solo nel 2006 i neonati con la Pma sono stati 7.507. Nel mondo, da Louise in poi, sono oltre 4 milioni i bambini nati grazie alla Pma. La scienza ha tagliato traguardi un tempo fantascientifici. Ed è già proiettata nel futuro. Si preconizza ( da qui a 30 anni) l’utero artificiale e la creazione di cellule uovo e di spermatozoi da cellule adulte. E anche la possibilità di correggere in utero difetti genetici causa di malattie. Di tutto ciò al seminario non s’è discusso. «La Roccella organizza convegni per soli clericali», ha spiegato Vittoria Franco presentando un’interrogazione parlamentare sottoscritta dai sei colleghi del Pd, «per sapere dal ministro Sacconi se non si debba prevedere di offrire un’ulteriore occasione di dibattito». In attesa di una risposta del ministro, facciamo gli auguri a Louise.

Left 30/2008  * * Federico Tulli

Più bugiardini di così

Assumere il Meropur, farmaco utilizzato nelle terapie contro la sterilità, espone al rischio di patologie virali come la variante umana del morbo della mucca pazza. Ma non c’è obbligo per la Ferring, che lo produce, di riportare l’avvertenza nel bugiardino. Per questo i senatori radicali del Pd, Donatella Poretti e Marco Perduca, hanno rivolto un’interrogazione al ministro Sacconi. Nel testo chiedono se «il ministro intenda sospendere il farmaco» fino a una «nuova registrazione con idonee avvertenze integrative». Il caso è stato denunciato su left del 25 gennaio scorso e la vicenda si trascina dal giugno 2006, quando le associazioni italiane di pazienti infertili sollecitarono l’intervento del ministero della Salute, dell’Agenzia italiana del farmaco, dell’Istituto superiore di sanità, e dell’Agenzia europea per i medicinali. A oggi, mentre l’Iss ha dato il proprio parere positivo all’integrazione, l’Aifa sostiene di non poter agire perché occorre il placet dell’Agenzia europea. Un rimpallo di responsabilità che insospettisce Poretti e Perduca per via dei «rapporti illegali» dell’Aifa con la Ferring. Rapporti evidenziati dai «giornali del 22 maggio scorso» che hanno scritto di «omissione voluta» delle controindicazioni del Minirin, altro farmaco della Ferring, «che in Francia ha causato la morte di un bambino». Left 23/2008 ** Federico Tulli