Come cambia l’idea di morte

La critica al protocollo di Harvard e le ripercussioni sul concetto di fine vita. Il parere di Cossolini, Defanti e Gristina di Federico Tulli

Mercoledì 7 ottobre a BergamoScienza (vedi box a fine sfoglio*) una tavola rotonda moderata dal professor Mariangelo Cossolini si occuperà delle frontiere della nuova medicina relative al trapianto di organi. L’incontro, dal titolo “Viaggio verso la vita: scienza, cultura organizzazione e ricerca delle medicina dei trapianti” prevede la partecipazione del neurochirurgo Francesco Biroli, del presidente nazionale Aido, Vincenzo Passarelli, del direttore di Nord Italia transplant, Mario Scalamogna e dell’immunologo Martino Introna. Quando si parla di prelievo e trapianto d’organi e di informazione e sensibilizzazione dei cittadini alla donazione diventa immediatamente centrale il confronto sul concetto di fine vita umana. left, da sempre attenta a questi temi e alla loro corretta divulgazione, ha rivolto alcune domande al dottor Cossolini che opera agli Ospedali riuniti di Bergamo ed è coordinatore del “Prelievo e trapianto d’organi Area provincia di Bergamo”, all’anestesista rianimatore Giuseppe Gristina del S. Camillo-Forlanini di Roma e al neurologo Carlo Alberto Defanti, professore di Bioetica alla Scuola di specializzazione in neurologia dell’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano (la cui intervista sarà pubblicata integralmente la prossima settimana). Un chiaro spunto di riflessione è risultato il documento redatto al termine del workshop “Morte cerebrale e donazione di organi. Etica e scienza a confronto” che si è tenuto il 24 settembre scorso al Festival della salute di Viareggio. Le conclusioni del convegno, organizzato dal senatore Pd Ignazio Marino, medico e presidente della commissione d’inchiesta su efficacia ed efficienza del Ssn, mettono difatti in discussione un punto fermo della scienza medica mondiale in tema di definizione della morte di un essere umano, il protocollo di Harvard del 1968. «Il concetto di morte cerebrale va rivisto secondo nuovi criteri che tengano conto della pratica clinica», scrivono gli esperti, tra cui il filosofo Giovanni Boniolo della Fondazione Ifom, e Stuart Youngner, bioeticista della Cwr university di Cleveland. «I criteri di morte cerebrale – si legge ancora – hanno avuto una funzione di protezione nei confronti dei pazienti, nel contesto del reperimento e del trapianto di organi. Il mondo scientifico sta ancora scoprendo molti aspetti clinici, legali, sociali della morte cerebrale e come questo concetto evolve in relazione alle differenze culturali e religiose». Pertanto «si dovrebbe evitare di ispirarsi a una rigida ortodossia, mantenendo invece un’apertura mentale su un tema così complesso e controverso», riconsiderando tra l’altro «definizioni troppo rigide come la cessazione “irreversibile di tutte le funzioni dell’intero cervello” (protocollo di Harvard), poiché è convinzione comune l’inapplicabilità di tali criteri nella pratica clinica». «Chi si è posto questo problema – osserva Defanti – vorrebbe arrivare a una definizione di morte cerebrale che fosse più semplice e coerente. Ma ci sono grosse difficoltà ad avviare un dibattito in questa direzione anche perché c’è il timore delle équipe di trapiantisti che la gente perda fiducia e non dia più il consenso al prelievo degli organi. E poi – conclude – accanto a questi c’è pure un gruppo piuttosto piccolo ma non inconsistente di studiosi che si oppongono non solo all’idea di morte cerebrale ma anche a quella dei trapianti». Significativo in tal senso un articolo pubblicato a novembre 2008 sull’Osservatore Romano da Lucetta Scaraffia in cui l’autrice si rifà direttamente alle tesi “anti-Harvard” del filosofo Hans Jonas secondo il quale non si potrà mai sapere cosa avviene nel passaggio dalla vita alla morte. L’approccio di Cossolini procede da un altro punto di vista: «Ferma restando l’importanza di workshop del genere che consentono di mettere a confronto le diverse esperienze cliniche maturate a livello internazionale, verificando se ci siano delle novità dal punto di vista scientifico, ciò che invece lascia perplessi è il rischio che certe conclusioni sul concetto di morte prestino il fianco alla riduzione di garanzie per il paziente in caso di prelievo di organi». C’è da dire che la normativa italiana è molto più restrittiva rispetto a quella di altri Paesi tecnologicamente avanzati come Regno Unito o Usa i cui esempi son stati fatti a Viareggio, e questo, osserva Cossolini, «dal mio punto di vista è un fatto positivo». In Italia abbiamo due legislazioni differenti, una che si occupa dell’accertamento di morte (578/93) e l’altra che regola le fasi di prelievo e trapianto (91/99). «Questa distinzione è una garanzia per i diritti del paziente perché l’accertamento di morte e la successiva certificazione vengono fatti per ogni decesso seguendo rigidi criteri indipendentemente dalla possibilità o meno di prelevare degli organi e procedere poi con il trapianto». Negli altri Paesi citati non è così e sono proprio quelli in cui il protocollo di Harvard è visto come estremamente “ingessato”. «Mi sembra di aver capito che i firmatari del documento di Viareggio rivedendo il concetto di “morte cerebrale” vorrebbero allargare le maglie del protocollo del 1968 e questo in linea di principio mi può pure andar bene – osserva Cossolini – purché non si riducano le possibilità di accertare che la persona sia veramente morta». La legge italiana dice che, in caso di morte per arresto cardiaco «l’accertamento del decesso deve essere effettuato tramite il rilievo continuo dell’elettrocardiogramma protratto per non meno di venti minuti», poiché se un encefalo non è ossigenato per alcuni minuti si muore. Invece in caso di decesso per lesione cerebrale un collegio medico composto da tre specialisti dopo un periodo di osservazione di 6 ore procede con la certificazione di morte. Se ci sono dei dubbi anche da parte di un solo membro del collegio s’interrompe l’iter e viene fatto l’esame di afflusso di sangue al cervello, oppure si rivaluta la situazione successivamente. Se il deceduto è un donatore andrà in sala per il prelievo degli organi, altrimenti viene trasferito in obitorio. «Dicono che questi criteri sono troppo restrittivi. Ma sono estremamente chiari – precisa Cossolini – se li vediamo dal punto di osservazione del cittadino che ha il diritto di essere informato in maniera cristallina su cosa s’intenda per “morte”, sia nel caso stia decidendo se aderire o meno a un progetto di donazione organi, sia nel caso in cui abbia espresso opposizione». Il professore ritiene infatti che «aggiungendo degli aggettivi alla parola “morte” – clinica, legale, del corpo ma anche cerebrale – si mettano in campo di volta in volta concetti di tipo etico, filosofico, legale, clinico e così via che possono generare confusione. In realtà la morte è una sola, come anche la certificazione da parte degli esperti. Ciò che invece cambia, in base alla causa che ha provocato la morte, è il modo in cui il decesso viene accertato». Infine Cossolini esprime un auspicio: «Viviamo in un Paese estremamente sensibile a questo tema, siamo i secondi in Europa dopo la Spagna per numero di donatori. Ma occorrerebbe fare in modo che l’intenzione di donare organi o no venga espressa da tutti i cittadini a priori, in un momento non tragico, dopo aver avuto chiare informazioni. Ad esempio l’indicazione della scelta di donare o no potrebbe anche far parte del biotestamento. Oggi, nella stragrande maggioranza dei casi, noi medici ci troviamo a chiedere ai familiari di aiutarci a interpretare la volontà del defunto. Una cosa giusta, ma nel momento sbagliato».

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«Di sicuro non è vita»

A colloquio con Giuseppe Gristina, Anestesista e rianimatore del S. Camillo-Forlanini di Roma

Dottor Gristina, il testo che mette in discussione il protocollo di Harvard fa riferimento a un’idea di morte cerebrale che cambia anche in virtù di valutazioni culturali e religiose. Cosa c’entrano queste valutazioni, che sono arbitrarie, con gli aspetti scientifici?

È chiaro che la scienza offre una serie di evidenze e che però ha anche margini di incertezza. Ad esempio, dal punto di vista clinico la questione della morte cerebrale in Italia è definita con una procedura molto accurata e precisa. Mentre in altri Paesi l’accertamento è più rapido. Io direi che un confronto ci può essere ma solo sulle procedure di accertamento.

Così esclude dal dibattito chi ad esempio aderisce alle tesi di Hans Jonas riproposte a novembre 2008 sull’Osservatore Romano da Lucetta Scaraffia.

Quell’articolo suscitò grandi polemiche specie perché fu scritto nel pieno del “caso Englaro”. Ma non è certo questo il piano di confronto che auspico.

Ci spieghi meglio…

Nella mia professione fare accertamenti di morte purtroppo capita spesso e noi rianimatori siamo talmente scrupolosi e “ossessivi” nel rispettare i passaggi che la legge ci impone, che stare a fare la differenza tra una morte accertata perché il cuore cessa di battere e un’altra dovuta al cervello che ha cessato di funzionare mi sembra secondario rispetto alla verifica del decesso.

La morte cerebrale può dare il segnale della disconnessione delle zone più periferiche del cervello, ma possono esistere centri sottostanti che mantengono un certo grado di attività. In questo caso come si fa a dire che il soggetto è deceduto?

Fermo restando che ci sono delle differenze di fisiologia, di fisiopatologia – perché un conto è che esistano isole di tessuto nervoso che mantengono una propria funzionalità e un conto è che non ve ne sia alcuna perché non arriva più sangue al cervello poiché il cuore ha cessato di battere – io sinceramente faccio molta fatica a individuare la “vita” in quel tipo di situazione. C’è chi dice che dietro la revisione del protocollo del 1968 ci sia un nesso stringente con la questione dei trapianti. è incomprensibile, visto che in Italia non si può espiantare organi senza l’approvazione dei familiari più stretti e che la procedura di accertamento del decesso si fa sempre, a prescindere dall’ipotesi di donazione. Ho l’impressione che si stia aprendo una linea di credito a un mondo culturale che porta istanze anche religiose riguardo alla questione della definizione della morte. Ma io faccio difficoltà ad accettare che questa discussione possa avere una ricaduta sul piano clinico tale da modificare radicalmente situazioni pratiche. Perché alla fine, quando anche fosse, qual è il nuovo approccio che dovremmo avere? Ad esempio io con l’arteriografia cerebrale posso verificare che non c’è più flusso ematico e quindi la morte del cervello nella sua globalità è assolutamente evidente. Però se non faccio questo esame e ho un elettroencefalogramma piatto con un paziente che “vive” solo perché le sue funzioni vitali sono supportate tecnicamente o con farmaci, che non ha nessun riflesso, che non dà nessuna risposta di nessun genere, cosa devo concludere? Cosa altro devo aspettare per definirlo morto?

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*A BergamoScienza il sapere a portata di mano

Con la fine dell’estate prende il via in Italia la nuova stagione dei festival scientifici. Un ricco cartellone di appuntamenti che da Bergamo a Genova, da Torino a Roma e così via accompagnerà chi è assetato di sapere e conoscenza fino a primavera inoltrata del prossimo anno. E che, se da un lato in termini di partecipazione di spettatori e quantità e qualità dei convegni rende unico il nostro Paese nel panorama europeo, dall’altro conferma il totale scollamento tra istituzioni pubbliche nazionali e cittadini nel rapporto con la libertà di ricerca scientifica. Ci ritroviamo, per esempio, ad assistere all’emissione di bandi del ministero del Welfare che escludono in via preventiva dall’accesso ai finanziamenti statali qualsiasi ricerca sulle cellule staminali embrionali, pur non essendo questa vietata da alcuna legge. E contemporaneamente a leggere i dati snocciolati da fior di sondaggi (l’ultimo in ordine di tempo è del centro studi Observa) che testimoniano come ogni anno che passa si assottigli sempre più la schiera di cittadini italiani contrari all’utilizzo di cellule staminali embrionali umane per scopi scientifici. Erano il 34 per cento nel 2006, sono solamente il 17 per cento quest’anno. Non è un caso dunque se dopo il grande successo del Festival della salute di Viareggio della scorsa settimana, si presenti sotto i migliori auspici la grande rassegna di divulgazione scientifica BergamoScienza, che prende il via sabato 3 ottobre. Il biglietto da visita è infatti di tutto rispetto visto che nel 2008 la manifestazione si è chiusa con quasi 80mila presenze complessive. E dando uno sguardo all’agenda degli appuntamenti 2009 non è difficile ipotizzare un nuovo record. In tutto, la settima edizione di BergamoScienza, prevede 16 giorni di divulgazione scientifica con oltre 100 eventi e ospiti internazionali. Come sempre il parterre sarà d’eccezione, con prestigiosi nomi della ricerca scientifica, tra i quali numerosi premi Nobel. Da Aaron Ciechanover (Nobel per la Chimica 2004) a John Nash (Nobel per l’Economia 1994), da Daniel Bosia a Mark Buchanan, a Santiago Kraiselburd, da Robert Perlman a Steve Rayner, ad Aldo Rustichini. E molti altri ancora. Sono tre i temi portanti delle conferenze di questa edizione: lo spazio, l’evoluzione e l’entropia. Non mancheranno altri argomenti di forte attualità: dall’economia alla tecnologia, dalla matematica al mondo animale e alle terapie cellulari, dal confronto tra scienza e fede a quello tra scienza e politica, dalle neuroscienze alla fisica e all’architettura. Saranno gli astrofisici Marcello Coradini (Esa) ed Enrico Flamini (Agenzia spaziale italiana) ad aprire il 4 ottobre il ciclo di 34 conferenze che ruotano intorno all’avventura dell’uomo sulla Luna 40. Mentre il neurobiologo Robert Perlman, dell’university of Chicago e Francesco Colotta del Nerviano medical science, spiegheranno quali effetti ha avuto la teoria darwiniana sulle varie espressioni della vita umana. Mentre con Steve Rayner dell’Institute for science, innovation and society dell’università di Oxford si affronterà la questione dei rapporti tra la comunità scientifica internazionale e il mondo politico, in relazione ai cambiamenti climatici e ambientali del pianeta. Il programma completo è disponibile sul sito www.bergamoscienza.it. **left39/2009**

Non lasciamoci ingannare dai moderni inquisitori

“Disinganno e ciò che si svela dietro le apparenze” è il tema portante di Torinospiritualità che oggi pomeriggio ospita il filosofo Armando Massarenti. Con l’autore di Staminalia. Le cellule “etiche” e i nemici della ricerca (Guanda) parliamo dello stato della libertà di scienza in Italia di Federico Tulli

Nonostante la legge 40 del 2004, la scarsa informazione (per non dire disinformazione) sui temi scientifici a essa legati, e un’ostilità politica bipartisan diffusa quanto ingiustificata nei confronti di un approccio laico alle questioni bioetiche, in soli tre anni, dal 2006 a oggi, gli italiani contrari alla fecondazione assistita sono scesi dal 22 al 12 cento. Mentre quelli contrari all’utilizzo di cellule staminali embrionali umane per scopi di ricerca si sono dimezzati, dal 34 al 17 per cento. Il dato emerge dalla nuova indagine di Observa sulla percezione pubblica delle questioni bioetiche appena presentata a Venezia in occasione della conferenza mondiale sul Futuro della scienza. In occasione del festival Torinospiritualità, non può che prendere spunto da questi numeri il colloquio di Terra con Armando Massarenti.

Professore, come si spiega questa distanza tra i cittadini e le istituzioni, le quali, solo per dirne una, senza alcun motivo escludono la ricerca sulle staminali embrionali dai finanziamenti pubblici?

Anzitutto, pensando all’arretratezza delle posizioni della Chiesa su certi temi e poi al fatto che questa riesce ad avere un credito enorme nei confronti della politica italiana. Soprattutto su questioni che a prima vista non dovrebbero avere importanza ai fini del mantenimento del potere. Un legame “istituzionale” che agli occhi di chi ci osserva da fuori risulta inspiegabile. E risulta ancor di più incomprensibile se ai dati di Observa aggiungiamo quelli relativi alla posizione favorevole della stragrande maggioranza degli italiani, circa l’80 per cento, nei confronti del testamento biologico. Ovviamente non mi riferisco a quella cosa truffaldina che è attualmente in discussione alla Camera.

I cittadini si fanno condizionare dalla religione meno delle istituzioni che li rappresentano. Istituzioni che dovrebbero essere laiche.

Questi dati dimostrano che l’opinione pubblica percepisce correttamente lo sviluppo delle questioni etiche nonostante il clima informativo terrificante che è stato creato intorno a questi temi, e nonostante le menzogne diffuse dalla stampa vaticana soprattutto riguardo la ricerca che si occupa di cellule staminali embrionali. Il buon senso della gente comune è estremamente consolante. Le autorità morali e politiche facciano quello che vogliono: le persone continuano a pensare con la propria testa.

A proposito di autorità morali, vere o presunte che siano, il cardinal Bagnasco di recente ha detto che «l’eugenetica è molto più preoccupante della perdita della biodiversità nell’ecosistema»…

Questo uso delle parole come delle mazze per dire che c’è qualcosa di mostruoso nella medicina o nella scienza rende vano qualsiasi dibattito. Oggi quel termine richiama alla mente Hitler quando in realtà i terribili “esperimenti” nazisti non hanno niente a che vedere con l’eugenetica. Questa nasce dagli scritti riformatori dei socialisti molto prima dell’ascesa di Hitler. C’era dietro un pensiero che mirava al miglioramento delle condizioni sociali di tutti. E oggi il grande progresso della medicina e della biologia permette di fare cose che allora erano impensabili, tra l’altro nel rispetto di valori etici fondamentali.

Perché considera la ricerca sulle staminali embrionali in Italia un nuovo caso Galileo?

Nel sottolineare l’analogia con quanto accaduto a Galileo evidenzio semplicemente il fatto che oggi come allora per motivi ideologici si vieta quello che è diventato un valore importantissimo della società moderna – da cui dipende la gran parte del nostro benessere – vale a dire la libertà della ricerca. Che fu conquistata duramente proprio da Galileo. Quello stesso metodo inquisitorio che terrorizzava chi proponeva idee nuove lo ritroviamo oggi nelle leggi che pretendono di regolare le questioni bioetiche. “Se fate certi tipi di ricerca non sarete finanziati” dice il governo ai nostri migliori scienziati. Fortunatamente l’Europa non è colpita dalla stessa malattia. Oramai gran parte dei fondi per lo studio delle embrionali in Italia proviene da Bruxelles. Terra, il primo quotidiano ecologista

Biotestamento: Legge inutile. Sacconi pure

Verso il convegno “Dall’esistenza alla vita”. Allo studio concetti cardine dello specifico umano. L’anestesista di Welby, Mario Riccio, denuncia: «Su biotestamento ed eutanasia il ministro vuol fare confusione» di Federico Tulli

«È urgente colmare il vuoto» legislativo sul testamento biologico, perché la magistratura, in occasione del caso Englaro, «ha introdotto di fatto un percorso eutanasico». Zelante, alla riapertura dei lavori parlamentari, il ministro del Welfare Maurizio Sacconi interviene sulla questione del biotestamento. Le implicazioni bioetiche relative al fine vita umana, saranno tra i temi discussi il 19 settembre prossimo alla facoltà di Scienze dell’università di Roma Tre nel corso del convegno “Dall’esistenza alla vita” (vedi left n. 35/2009). Una giornata di scienza per fare chiarezza su concetti per i quali pare che in Italia abbiano l’esclusiva la Chiesa e i politici che ne seguono fedelmente i dettami. Tra gli esperti invitati a partecipare c’è l’anestesista Mario Riccio. Al medico che ha assistito Piergiorgio Welby left ha rivolto alcune domande.

Si può parlare di eutanasia nel caso di Eluana?

Parlando di testamento biologico ed eutanasia il ministro mette insieme due parole “magiche” tanto distanti tra loro che i Radicali hanno chiesto di fare due leggi: una sull’eutanasia, l’altra sul fine vita. Inoltre Sacconi crea confusione definendo atto eutanasico quello che invece è rifiuto delle cure. Due situazioni che non possono essere assimilate, anche perché oggi in Italia l’eutanasia è un reato, mentre il rifiuto delle cure è garantito dalla Costituzione. Posso poi citare Stefano Rodotà quando dice che sull’argomento esiste un pieno giuridico. Tanto pieno che il caso Englaro e quello di Welby sono stati risolti con il diritto vigente.

Dunque, non occorre l’intervento del legislatore?

Facendo riferimento al vegetativo permanente, il ddl Calabrò diventa una legge ad personam, inapplicabile in tutti i casi che non sono simili a quello della Englaro. Ignora infatti che sono diversi i casi clinici in cui serve ricondursi alla volontà di un paziente che non è più competent, senza per questo essere vegetativo. Come nelle gravi forme di demenza. Ecco un ulteriore punto di debolezza del testo invocato da Sacconi. Più di un nuova norma può essere utile una legge quadro che si richiami ai dettati nazionali, in particolare alla Costituzione, e internazionali, come la Convenzione di Oviedo, ratificata anni fa ma ancora priva dei decreti attuativi.

Un gran polverone è stato sollevato pure sulla questione della sofferenza. I cattolici e il centrodestra sostengono che se la Englaro è stata sedata prima di morire è perché provava dolore.

Qui bisogna riprendere le “carte” giuridiche, aggiungendo aspetti tecnici. Nel vegetativo persistente la possibilità di soffrire per fame e sete è assolutamente esclusa. Questo risultato è venuto fuori dall’autopsia di Terry Schiavo e verrà fuori dai dati di quella di Eluana. Il caso italiano è particolare. I giudici hanno voluto inserire la sedazione nel protocollo, secondo me per un ulteriore scrupolo. Ma lei è morta per disidratazione e questo comporta uno stato di incapacità di intendere e di volere, quindi di soffrire.

Senza capacità di pensiero non si può percepire dolore?

Per soffrire, cioè provare sensazioni particolarmente elaborate, ci deve essere tutta la corteccia cerebrale funzionante. Perché il dolore è una sensazione particolarmente raffinata che richiede il funzionamento di tutti centri del nostro cervello. Ma la corteccia nel vegetativo persistente non non esiste più, è totalmente bruciata. Eluana aveva le funzioni di respiro, attività cardiaca, diuresi e temperatura che non vengono regolate nella corteccia cerebrale e che non hanno bisogno di una capacità di autocoscienza. left 36/2009

Biotestamento, il centro destra non ammette discussioni

A quattro mesi dalle feroci polemiche che nel marzo scorso si sono concluse al Senato con l’approvazione del ddl Calabrò, la legge sul testamento biologico è stata calendarizzata in commissione Affari sociali della Camera. Con una sorta di perversa continuità il passaggio al primo ramo del Parlamento, che parte l’8 luglio prossimo, al contrario di quanto si auspicava, si preannuncia carico di tensioni. Con uno dei colpi bassi all’etichetta politica a cui ci ha abituato, la maggioranza ha fatto carta straccia dell’accordo con l’opposizione che prevedeva di discutere prima il testo sulle terapie del dolore e cure palliative e poi quello sul biotestamento. Anche per rompere l’incomunicabilità tra le forze politiche deflagrata con il caso di Eluana Englaro, era stata la stessa commissione Affari sociali guidata dal centrodestra ad assumere l’impegno di prendere in carico la lettura del ddl Calabrò solo dopo aver mandato in Aula la norma sulle cure palliative. Un altro segnale che 120 giorni di silenzio non sono serviti ad “ammorbidire” le rispettive posizioni si può cogliere nell’intervista rilasciata all’Avvenire dal ministro Sacconi. Dalle pagine del quotidiano dei vescovi, il titolare del Welfare ha riaffermato la volontà del governo di procedere a tappe forzate per quanto riguarda la legge sul biotestamento. Anche per il “punto” da cui è stato lanciato, il suo è un messaggio che lascia poco spazio a dubbi.

Una seduta della commissione Affari sociali alla Camera dei deputati

Il testo licenziato al Senato non si discute, tanto meno la possibilità di rivedere il passaggio ideologico e antiscientifico che tramuta l’alimentazione e l’idratazione forzata da terapia (riconosciuta in tutto il mondo come tale) a «sostegno vitale» per il malato terminale. «Le premesse non sono delle migliori», commenta a Terra la senatrice radicale del Pd e componente della commissione Salute Donatella Poretti. «Chi aveva sperato che la Camera avrebbe modificato radicalmente o messo a dormire il ddl Calabrò purtroppo era stato troppo ottimista». Secondo Poretti non è tanto un problema di numeri, «siamo in democrazia e decide la maggioranza», quanto di «rispetto degli accordi». Al Senato, ricorda, «erano stati dichiarati inammissibili tutti gli emendamenti sulle cure palliative, proprio perché la Affari sociali della Camera stava esaminando quel testo». Dunque c’era l’accordo di darsi una scaletta (a una camera il biotestamento all’altra le cure palliative) non solo in seno alla commissione, ma addirittura tra i due rami parlamentari. «Evidentemente – commenta Poretti – al centrodestra non interessano le cure palliative ma solo fare delle leggi manifestamente ideologiche come testimonia la questione su alimentazione e idratazione. Per loro occuparsi di chi muore tra atroci dolori è una questione secondaria». Dal quotidiano Terra ** Federico Tulli **

Attenti a quei due

La sottosegretaria Roccella e il ministro Sacconi

L’illegittimità costituzionale della legge 40 è nel mirino del ministro Sacconi e della sottosegretaria Roccella di Federico Tulli

Con uno strano effetto retarde, la sentenza 151/2009 della Consulta che ha dichiarato parzialmente incostituzionale la legge 40/2004 sulla procreazione medicalmente assistita (Pma) inizia a provocare concrete reazioni nella maggioranza. In particolare al ministero del Welfare, dove il ministro Sacconi e la sottosegretaria Roccella hanno avviato le “pratiche” con cui provare a bypassare ciò che bypassare non si può. Diciamo subito che quanto leggerete assomiglia al film già visto (e raccontato da left) nei mesi che hanno seguito la pronuncia della Cassazione sul caso Englaro. Allora, «per salvare Eluana» i due imboccarono una improbabile stradina laterale fatta di emanazione di regolamenti e atti di indirizzo ministeriali che si sbriciolarono contro la forza di legge di una sentenza passata in giudicato. Oggi, nei piani di Sacconi e Roccella quelli da salvare sarebbero gli embrioni soprannumerari usati nelle Pma, il cui status giuridico di «persona umana» dopo la 151 comincia a scricchiolare, come ha fatto notare di recente il giurista Stefano Rodotà. I giudici dell’Alta corte hanno infatti stabilito che deve essere il medico, e non la legge, a decidere in accordo con i pazienti come intervenire e il numero di ovociti da fecondare. Il tutto con l’obbligo (che nella 40 non c’era, anzi) di rispettare il principio della minore invasività delle tecniche e della tutela della salute della donna. Cosa che può comportare la crioconservazione di un numero imprecisato di embrioni. Fatto sta che la sottosegretaria Roccella ha annunciato la modifica delle linee guida della 40 e l’istituzione di due commissioni ministeriali, sulla crioconservazione e sulla Pma. Alla guida di quest’ultima – che trattandosi di «un osservatorio» sembra proprio un doppione del già esistente Registro nazionale sulla Pma – andrebbe Bruno Dallapiccola, genetista e copresidente di Scienza&vita, l’associazione di ispirazione cattolica che nel 2005 contribuì ad affossare il referendum abrogativo della 40. Ma c’è davvero bisogno di modificare le linee guida, datate tra l’altro gennaio 2008? «Di sicuro il ministero di Giustizia dovrà emanare un nuovo testo per il consenso informato conforme alla legge modificata dalla sentenza 151 – osserva l’avvocato Filomena Gallo che ha assistito una coppia dalle cui istanze è scaturita una delle ordinanze sottoposte al giudizio della Consulta -. Mentre le linee guida, che devono contenere l’indicazione delle procedure e delle tecniche di Pma, vanno adeguate nelle parti non più idonee». Adeguare significa migliorare quelle già esistenti. E invece il sottosegretario Roccella ha (nuovamente) agitato lo spettro dell’eugenetica. Tirando in ballo il divieto di diagnosi preimpianto, nonostante il Tar Lazio ne abbia dichiarato la legittimità, annullando le linee guida pre-2008 perché, introducendo un divieto non previsto dalla legge 40, si sostituivano a essa. Senza contare che la diagnosi può ridurre il rischio di aborto quasi certo in caso di gestazione di feto geneticamente malato. «Sembra proprio che al governo abbiano le idee chiare su come ostacolare l’applicazione delle tecniche ma non sanno nulla delle finalità della fecondazione assistita – prosegue Filomena Gallo -.  Basti ricordare il ministro Sacconi quando ha detto che dopo la sentenza 151 l’embrione non è affatto diventato “una commodity farmaceutica, da produrre o impiantare a piacimento”». Verrebbe da suggerirgli di occuparsi di temi a lui più vicini come il lavoro e le politiche sociali, lasciando la “salute” ai sottosegretari. «Purtroppo tra questi chi ha la delega sulla Pma è proprio la Roccella che ha un pessimo rapporto con le sentenze e che pur avendo un incarico pubblico interpreta questo tema secondo una visione del tutto personale. La verità vera – conclude l’avvocato Gallo – è che quando c’è la salute delle persone di mezzo certe questioni vanno affidate a degli esperti in campo medico». left 22/2009

Eluana, il reato è non sospendere

Intervista al giudice della Corte di appello di Milano e cofondatore della Consulta di Bioetica, Amedeo Santosuosso: «Omissione di atti d’ufficio per chi non l’accoglie. Le Regioni devono eseguire le sentenze» di Federico Tulli

«Ci sono ancora resistenze di tipo politico che prima o poi dovranno cedere. Ma dal punto di vista giuridico la vicenda Englaro si è definitivamente chiusa nel novembre scorso». Amedeo Santosuosso, magistrato della Corte d’appello di Milano, cofondatore e componente della Consulta di bioetica, sgombra subito il campo da qualsiasi dubbio: «La mancata esecuzione della sentenza della Cassazione, che ha riconosciuto il diritto di Eluana alla sospensione dell’alimentazione artificiale cui è sottoposta, può configurare gli estremi di un reato. Un grave reato». La dolorosissima vicenda di questa ragazza che dal 18 gennaio di 17 anni fa, contro la propria volontà, è mantenuta artificialmente in “vita” e costretta in una stanza di ospedale, prima in coma e poi in stato vegetativo permanente, è dunque prossima all’epilogo.

Gudice Santosuosso, dopo la sentenza sembrava chiaro che non ci potessero essere più impedimenti al rispetto della volontà di Eluana. Eppure prima c’è stato l’atto di indirizzo del ministro Sacconi, che vieta la sospensione della nutrizione artificiale a tutti i pazienti in stato vegetativo, e poi una clinica di Udine che si è tirata indietro poco dopo aver dichiarato la propria disponibilità ad accogliere la donna…

Ribadisco, in termini giuridici la questione è chiusa. Il punto centrale è che le strutture del Servizio sanitario nazionale sono chiamate per legge a realizzare il diritto alla salute dei cittadini. Questo è scritto esplicitamente nella legge istitutiva del Ssn. La Corte di cassazione ha detto che Eluana ha il diritto alla salute, che significa diritto di scegliere i trattamenti ai quali sottoporsi o non sottoporsi. E quindi ha detto, la Cassazione, che Eluana Englaro aveva manifestato il rifiuto di questi trattamenti, e che oggi questo rifiuto può essere confermato tramite il padre.

Questo significa anche che nessun medico può fare “obiezione di coscienza”?

La struttura che rifiuta di ricevere Eluana Englaro per un qualsiasi motivo, etico, religioso o politico che sia, rischia di commettere un reato. E anche abbastanza grave, perché comporta la denuncia in sede penale per omissione di atti di ufficio.

Ma allora che valore ha l’atto del ministro Sacconi?

Nessuno. Dal punto di vista giuridico è infondato e inconsistente, pertanto non vincola nessuno. Inoltre la clinica di Udine ha parlato di “minacce subite”, dunque in questo caso siamo su un piano diverso. Quello che posso dire è che io dal ministro Sacconi mi aspetterei che si preoccupasse che il Ssn funzioni. Nel senso anche di garantire l’esecuzione dei provvedimenti della magistratura.

Se quell’atto non è vincolante perché c’è chi ha parlato di conflitto tra istituzioni?

Non c’è alcun conflitto perché le Regioni sono responsabili oggi quanto lo erano ieri del fatto di dare esecuzione alle sentenze della magistratura. Così come è illegittimo da un punto di vista amministrativo il provvedimento della Regione Lombardia che si è rifiutata di indicare al padre di Eluana Englaro la struttura presso la quale potesse essere ricoverata. Un rifiuto che era illegittimo prima dell’atto di indirizzo, e che rimane illegittimo ora. La responsabilità delle decisioni in materia sanitaria è rimessa alle Regioni secondo l’organizzazione del Ssn. Sono loro che hanno il potere e il dovere di dare esecuzione. Va peraltro sottolineato che sinora non si è posto il problema del singolo medico nella specifica struttura che ha opposto un rifiuto di fronte alla richiesta di ricovero della ragazza da parte del padre. Left 03/2009

Diario di un medico perbene

Eutanasia, testamento biologico, bioetica. Confronti ancora aperti a due anni dal decesso di Welby. Un punto di vista laico nel libro dell’anestesista che lo ha assistito di Federico Tulli

«Vorrei che i sogni perduti o abbandonati al mattino vicino al dentifricio o quelli traditi per vigliaccheria o per calcolo cinico o per timore degli altri ritrovassero la strada e rimanessero al mio fianco per farmi compagnia e vorrei morire all’alba insieme a loro». Piergiorgio Welby se ne è andato due anni fa, verso le 23 del 20 dicembre. Non è morto all’alba, la sorte gli ha risparmiato altre sei ore di dolorosa agonia. Sorte che ha il nome del medico anestesista Mario Riccio, il quale due mesi dopo aver letto l’appello tramite cui Welby chiedeva al presidente Napolitano di essere lasciato morire si assunse la responsabilità di fare quanto invocato: dopo aver sedato il paziente lo distacca dal respiratore artificiale che lo tiene in vita. La distrofia muscolare diagnosticata a Welby nel 1963, quando era diciottenne, ha progressivamente consumato il suo corpo, ma non certo il suo pensiero, nell’arco di oltre 40 anni di vita. Pochi esseri umani al mondo hanno convissuto così tanto tempo con questa terrificante malattia che per oltre un decennio, fino alla fine, lo ha “costretto” in vita attaccato a un respiratore artificiale, immobile in un letto. Welby ha formulato quelle frasi, nel 2002, su una tastiera virtuale con la punta dell’indice, così come tante altre citate in Storia di una morte opportuna – Il diario del medico che ha fatto la volontà di Welby (Sironi editore) scritto da Riccio insieme alla giornalista Gianna Milano. Un libro che è la raccolta degli appunti che l’anestesista ha tenuto durante i giorni della morte di Welby e poi nei mesi successivi. E che offre al lettore un punto di vista sulla vicenda medica nonché sull’aspro confronto che si è sviluppato in Italia fin dall’appello di Welby e che prosegue tuttora a causa di una storia molto simile: quella di Eluana Englaro. Ma il diario è pure il resoconto dell’iter processuale al quale Riccio è stato sottoposto, fino alla sentenza di proscioglimento. Iter in cui è stato coinvolto nonostante i tribunali avessero riconosciuto a Welby il diritto civile di sospendere la cura. E nonostante anche la commissione disciplinare dell’Ordine dei medici di Cremona avesse archiviato il procedimento contro di lui. «Che un medico abbia ritenuto suo dovere attuare quel diritto – si legge nella terza di copertina – crea un precedente deontologico, politico, culturale». Una tesi che trova sponda nelle parole pronunciate da Amedeo Santosuosso, magistrato alla Corte d’appello di Milano e cofondatore della consulta di Bioetica, durante una presentazione di Storia di una morte opportuna. Dice Santosuosso: «Quando alcuni giuristi citano il diritto alla vita prevista dalla Convenzione europea dei diritti dell’uomo per dire che non si può fare quello che ha fatto Mario Riccio io dico che si dimenticano un altro articolo della convenzione che dice che sono proibiti i trattamenti inumani e degradanti. Come lo sono il costringere una persona a vivere una condizione che non gli consente reazione, in modo caritatevole, per giunta contro la sua acclarata volontà. La doverosità di quello che ha fatto Riccio è una doverosità morale». Nel dialogo con l’esperienza umana e professionale dell’anestesista di Welby, la Milano ha steso un ricco commentario al testo che fa da sfondo agli eventi narrati: la cronaca, il dibattito politico, bioetico e culturale, i documenti giudiziari che contribuiscono a fare chiarezza su accanimento terapeutico, consenso o rifiuto delle terapie, diritto al morire, cure palliative, testamento biologico ed eutanasia. Un prezioso vademecum nei tempi in cui la sottosegretaria al Welfare con delega ai temi etici, Eugenia Roccella, commentando la sentenza della Cassazione che riconosce a Eluana il diritto che sia rispettata la sua volontà di non essere sottoposta ad accanimento terapeutico (tramite idratazione e alimentazione artificiale) dice:  « La Conferenza episcopale ha stabilito una serie di paletti che devono essere messi se vogliamo offrire quelle garanzie minime nel rapporto tra medico e paziente». Left 51/2008

Per i trenta anni di Louise

La sottosegretaria Roccella apre un dibattito per soli clericali

Mentre Louise Brown, la prima bimba in provetta nata il 25 luglio 1978 a Oldham (Gb), compie 30 anni, in Italia c’è ancora chi mette in discussione l’eticità e l’importanza dei progressi scientifici della fecondazione assistita. E lo fa nel peggiore dei modi, in maniera ideologica e senza contraddittorio. È il caso del seminario istituzionale “I figli della provetta” organizzato dal ministero del Lavoro, della salute e delle politiche sociali, e in particolare dalla sottosegretaria Eugenia Roccella, a cui i rappresentanti dell’opposizione sono stati invitati, «ma solo per assistere». La denuncia è dei senatori del Pd Vittoria Franco, Ignazio Marino, Fiorenza Bassoli, Magda Negri, Colomba Mongiello, Marilena Adamo e Donatella Poretti. In Italia, solo nel 2006 i neonati con la Pma sono stati 7.507. Nel mondo, da Louise in poi, sono oltre 4 milioni i bambini nati grazie alla Pma. La scienza ha tagliato traguardi un tempo fantascientifici. Ed è già proiettata nel futuro. Si preconizza ( da qui a 30 anni) l’utero artificiale e la creazione di cellule uovo e di spermatozoi da cellule adulte. E anche la possibilità di correggere in utero difetti genetici causa di malattie. Di tutto ciò al seminario non s’è discusso. «La Roccella organizza convegni per soli clericali», ha spiegato Vittoria Franco presentando un’interrogazione parlamentare sottoscritta dai sei colleghi del Pd, «per sapere dal ministro Sacconi se non si debba prevedere di offrire un’ulteriore occasione di dibattito». In attesa di una risposta del ministro, facciamo gli auguri a Louise.

Left 30/2008  * * Federico Tulli